台灣罕見疾病基金會紀念陳俊翰設貢獻獎 2024表揚陳燕麟、張文馨

賴清德總統頒獎給張文馨。(周菊子攝)

              (Boston Orange 綜合報導) 波士頓僑務委員郭競儒11月23日應邀出席台灣罕見疾病基金會「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，和賴清德總統、世界台灣商會聯合總會等嘉賓，為一眾得獎人頒獎，以示支持。

賴清德總統頒獎給陳燕麟醫師，因她刻在英國進修，尤其父母等家人帶領。(周菊子攝)

               為紀念今年2月辭世的陳俊翰，表揚他身患又稱漸凍人症的脊髓性肌肉萎縮症這罕見疾病，仍勤奮向學，取得哈佛大學法學碩士，密西根州法學博士學位，戮力推動罕見病用藥制度改革，罕見疾病基金會今年特地增設罕見病貢獻獎，並邀得賴清德總統為這獎項頒獎。

               賴清德總統當天應邀出席，頒獎給罕見病貢獻獎得主，三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師，以及師範大學健康促進與衛生教育學系博士班學生張文馨營養師。

波士頓僑務委員郭競儒應邀頒獎。(周菊子攝)

賴清德總統在致詞時透露，他當年擔任立法委員時，眼見罕見病基金會共同創辦人陳莉茵和曾敏傑奔走，也曾參與推動「罕見疾病防治及藥物法」的通過，幫助罕見病病病友獲得法律保障。他指出，照顧罕見病病友是國家政策，努力多年後，政府對罕見病友的照顧，如今也已經達到國際水平，今後政府將繼續支持罕見疾病基金會。

世界台灣商會聯合總會名譽總會長劉學琳頒獎。(周菊子攝)

               罕見疾病基金會從2003年開始設立「罕見病獎助學金」，今年有台塑企業暨王已詹樣公益信託連續第14年的贊助，頒發獎助學金給114種病類的363名罕見病學子。

               這天應邀出席頒獎的嘉賓，還有衛福部長邱泰源、立法委員王正旭、林月琴、基隆市社會處處長楊玉欣，世界台灣商會聯合總會名譽總會長劉學琳，中南美洲總會長林幸昭，資深顧問暨波士頓僑務委員郭競儒，奧林匹克羽球賽金牌得主李洋等人。 (更新版)

中南美洲總會長林幸昭(左三)頒獎。

奧運金牌得主李洋(右起)、郭競儒、林幸昭都是罕見病獎助金頒獎人。