孔學君、陳穎君合作藉哈佛研討會"提高自閉症意識"

孔學君博士和陳穎君，雙君聯手，致力為自閉症患者及其家庭帶來希望。
(周菊子攝)

              (Boston Orange 周菊子波士頓綜合報導) 美中醫學交流學會、臺灣星奇兒創藝協會等機構在哈佛醫學院附屬貝斯以色列女執事醫療中心 (BIDMC)支持下，4月6日假該中心謝爾曼禮堂舉辦「提高自閉症意識 (Advancing Autism Awareness) 」研討會，闡述相關研究進展，以及藝術治療案例，讓人看到更多希望。

提高自閉症意識研討會的講者及部分工作人員合影。 (主辦方提供)

             美中醫學交流學會會長，也是麻省總醫院「突觸 (Synapse)」研究室主任的孔學君博士指出，選擇現在舉辦這會議，既是因為4月2日是國際自閉症日，也有鑑於全世界自閉症患者人數增加迅速，他們希望促使更多人關注、認識這病症，並了解到即使是已跨入成人階段的自閉症患者，仍然有機會得到大幅度改善。

             會議2天的議程，內容非常豐富，哈佛醫學院本科醫學教育副院長David A. Hirsh做開幕致詞後，哈佛醫學院神經學副教授Ann Neumeyer以「自閉症的神話與實證」為題，發表主題演講。她深入探討了自閉症在性別、痛覺、骨質及發燒等方面的科學研究與實地觀察之間的差異及關連。

孔學君(左二)邀屈建平、郝景秀(右二、三)夫婦等人，一起搬送感謝狀給
李建生博士(左三)。(周菊子攝)

             Ann Neumeyer指出，大多數人以為自閉症是1943年由Leo Kanner提出的，但實際是1925年由一名俄羅斯兒童心理學家Grunya Efimovna首先描述的。她的病歷敘述，和現代人認知的自閉症標準非常接近。

臺灣星奇兒創藝協會4月4日晚在波士頓慈濟劍橋服務站舉辦畫展茶會。(周菊子攝)

           自閉症患者對社交活動沒興趣，男女比率為4:1，兒童患者感覺不到疼痛，也都不符實際情況。另一個迷思是自閉症是一種兒童時期的症狀，但2017年的一項調查發現，美國約有5.4百萬名成人患有自閉症，佔總人口的2.21%。

             Ann Neumeyer表示，研究學者們現在研究骨質密度，熱反應，社交行為等對自閉症患者的神經訊息傳遞影響，希望找出更多改善自閉症的方法。

研討會主辦人孔學君(右)和Walid Yassin送感謝狀給主題演講人
Ann Neumeyer。(周菊子攝)

             會議主席孔學君以「自閉症的新型個體化方案」為主題作綜論。她從2000年以來，美國境內自閉症患者人數增幅高達312%，75%需要終身照顧，美國為此每年花費1300億美元說起，談到聚焦基因、微生物組、眼動追蹤，腦電圖，影像及人工智能生物標誌等多維指標，勾勒個體化精準治療的可能路徑。她指出，自閉症是一組神經發育障礙問題，她正在做基於微生物組和腸腦軸研究證據的個體化醫學及教育方案研究。

富蘭克林基金會的郝景秀(左二)、屈建平(左四)夫婦送給陳穎君、孔學君各一條，
以自閉症患者畫作製成的絲巾。(周菊子攝)

              研討會共同主辦方之一的富蘭克林基金會創辦人屈建平，在會中放映了他所拍製的「顏色的細語」記錄片，描述自閉症患者Sophia在家人關愛中發揮藝術天份，滿18歲時獲得位於波士頓的ArtLifting藝術經紀公司簽約，成為藝術家的過程。觀眾在片中可以看到自閉症患者家人面對的照顧挑戰，以及將來難以持續照顧的擔憂。

屈建平、郝景秀夫婦說明，他們以自閉症為主題，共拍有4部片，「顏色的細語」是第2部，由於片中提及的ArtLifting座落在波士頓，他們特地選映這部片，希望能幫助更多自閉症藝術家。

臺灣星奇兒創藝協會理事長陳穎君和志工們在慈濟劍橋服務站展畫。(周菊子攝)

                  研討會協辦方之一是台灣星奇兒創藝協會。該會創辦人陳穎君和遠志教育創辦人宋永麒以「來自內心:藝術教育對自閉症兒童發展的影響及重要性」為題闡述。

                     陳穎君等一行8人，藉由上泉混凝土創辦人劉月琴的贊助100萬元，來到波士頓，和慈濟互動，和哈佛交流，分享她創辦星奇兒創藝協會的緣由，以及成果。

陳穎君和劉月琴在哈佛研討會上展示台灣星奇兒創藝協會畫作。(周菊子攝)

                   在小學擔任資源班特教老師期間，她深刻認識到臺灣   9   年義務教育有缺失，自閉症學生得不到有效訓練，難有成長機會，於是藉由自己主修視覺商品設計的經驗，設計了一套「加法教育」，透過藝術創作、戶外表演等方式，配合行為規範要求，啟發了學生們潛力，循序漸進的，從更願意和其他人互動，到甚至融入正常生活。

陳穎君的星奇兒創藝協會從2015年成立迄今，成績備受矚目，尤其是她的做法，甚至能夠幫助已是成年人的自閉症患者，都有所改善、

台灣星奇兒創藝協會董事長陳傳宗、理事長陳穎兒以及劉月琴，孔學君、宋永麒。
(主辦單位提供)

                    陳穎君的案例分享，在當天的會議中引發熱烈迴響，不少與會家長希望波士頓的自閉症患者也有機會嘗試「加法教育」。尤其是家有自閉症患者的家庭，聽到自閉症患者即使已經長大年人，仍然可以改善，感到莫大欣慰。她透露，孔學君博士正在和她研究組織國際服務團隊，開辦「大手牽小手」計畫，希望幫助更多自閉症患者及其家人。

提高自閉症意識研討會晚宴現場。(主辦單位提供)

                   這場為期2天的研討會，還有哈佛醫學院精神醫學博士Walid Yassin講談”神經多元化，張眉博士講談＂自閉症智能與人工智慧：通向理解之路＂，申論ChatGPT，Deepseek， 定製化的LLMs (大型語言模型)等人工智能工具，可以成為解碼和詮釋神經多樣性表達的有利助手。

註冊會計師徐晉平談”有特殊需要家庭的財務計畫”，麻省總醫院孔建談”給自閉症患者及父母的身心靈整合療法”，來自紐約的行為治療師潘柏談” 基於績效的訪談綜合應急分析可以為有效且具有社會意義的基於技能的治療提供信息”。張瓅允法學博士介紹＂自閉症譜系障礙：特殊需要組織及特殊需要信託＂，

會中另外放映了紐約大學電影學院學生黃羽婕執導，得獎的微電影”玻璃”，研究生陳文蕊拍攝的”雷蒙的數學與音樂（Raymond’s math and music）”。

                          ２場實際案例由波士頓的王睿萌，臺灣的陳弈宏，分享他們各自的自閉症狀患者成長經歷。

王睿萌原本重度自閉，如今不但即將碩士畢業，擔任數學老師，還在麻省總醫院研究期間成為眼動指標體系及模型的主要發明人，申請專利，製造成工業化產品。他這天還展示了唱歌、演奏、畫畫才能。

陳弈宏則是自幼發育遲緩，步態不穩，如今不已經在讀特殊教育碩士，還擅長繪畫，能說法語，會打少林拳，甚至還想交女朋友。

患有馬氏症候群，脊柱側彎嚴重，高度近視，有語言障礙的重度自閉症患者陈泓亘，接著也在他父親，星奇兒創藝協會董事長陳傳宗，以及協會理事長陳穎君的陪同下上台，即席創作，展示他的繪畫天份，讓座中出席者感動得難以言喻。

會中，主辦人孔學君特別感謝了出席嘉賓，有豐富經驗與經歷的美國國際教育聯盟共同主席李建生博士，會末她呼籲社會理解、接納，支持自閉症患者，珍惜他們的與眾不同，以包容、關愛之心，幫助他們充分發揮潛力，為社會做貢獻，共享美好生活。 (更新版)