中美醫學交流協會再辦會議 督促社會關注自閉症

「促進自閉症認知論壇」2日有百餘人參加。（大會提供）

(Boston Orange)中美醫學交流協會（ACMES）日前在貝斯以色列女執事醫療中心（BIDMC）舉辦為期2日的「促進自閉症認知論壇（Advancing Autism Awareness Forum）」，從1911年首次使用「自閉症(Autism)」這詞，談到基因，診斷，以及融合社區的社會支持模式，出席者收穫豐富。

中美醫學交流協會（ACMES）創辦人孔學君致詞。（大會提供）

根據世界衛生組織（WHO）與相關研究估計，全球約有6180萬人受自閉症影響。根據美國疾病與控制中心(CDC)2026年發佈的最新資料，全美約有540萬名成人患有自閉症，約佔成人總人口的2.2%，兒童則是大約每31名8歲兒童中，有1人確診為自閉症。

麻州教育局（DESE）的最新統計，則顯示全州接受特殊教育的學生中，有3萬人以自閉症為主要類別。

由於麻州醫療資源發達，篩檢做的最嚴謹、全面，麻州診斷出的自閉症患者比率因而偏高，包括成年人在內，估計約75,000人。根據Autism Housing Pathways的分析，在18到37歲之間的患有自閉症成年人，接近17,500人。

王睿萌（中）分享經驗。（大會提供）

中美醫學交流協會創辦人孔學君表示，在醫學進步，人們對自閉症了解更多，於是也發現更多自閉症患者的趨勢中，關於自閉症，科研方向已從「尋找單一病因」轉向「理解神經多樣性的機制」，治療或改善做法，也正努力朝向與社區融合。

哈佛醫學院精神病學教授凱沙文（Matcheri S. Keshavan）在開場致詞時指出，瑞士精神病學家Eugen Bleuler在1911年時，首次使用「自閉症（Autism）」這個詞，來描述和精神分裂正相關的“退回自我”狀態，每及兒童精神病學專家Leo Kanner在1943年時，首次把「早發性嬰兒孤獨症」作為相對獨立的臨床綜合症，給予系統性描述。

他在闡釋自閉症的歷史淵源後，提醒人們，在自閉症上，社會需要的不只是診斷，更重要的是探討自閉症人士的多樣潛能˙在臨床診治，教育實踐與社會合作上給予全生命週期的支持。

孔學君（右起）感謝陳奕宏和陳穎君從台灣遠道來參加會議。（大會提供）

在探討治療自閉症的預防與診斷前沿科學上，Patricia Ellen Grant醫學博士介紹了利用先進核磁共振技術觀察胎兒及嬰幼兒腦發育的研究，指出神經發育軌跡可能在生命極早期便已鋪陳。唐欣（Xin Tang）博士則展示了分子、細胞與基因調控的最新進展，通過自動化機器人系統進行高通量實驗，探索未來精準治療的可能。

孔學君（中）感謝支持者。（大會提供）

Margaret Bauman醫生提出審慎使用標籤的必要性，提醒社會應理解行為背後的感官需求而非誤判為危險。Thomas H. Gassert醫生則從環境醫學視角切入，指出空氣污染、化學物質暴露及父母生育年齡與風險的相關性，並強調應保障成年自閉症人士的職場平等權益。Walid Yassin闡述神經多樣性人士常被邊緣化的主要原因之一，在於溝通習慣和方式與一般人不同，形成 “溝通障礙”。William Stone則指出，自閉症患者的認知行為和表現，很難簡單劃分，評估時務必謹慎。

這場會議，還展示了多個化障礙為潛能的案例。

王曉春博士辭去MIT工作，陪伴重度自閉症兒子王睿萌，啟發了兒子數學天賦與社交意願，他和夥伴近年創辦了ASD中心，以及自閉症神經多樣性研究所（Autism Neurodiversity Institute）。

波士頓全球神經多樣化中心（Global Center for Neurodiversity, GCN）的聯合創辦人Jack Day，分享了他如何透過大自然環境，以及長期的結構化支持，幫助兒子及女兒升讀，甚至完成大學學業的經歷。

來自台灣的陳穎君和陳奕宏母子分享了她發想，成功實踐老人與青少年相處的「共好」模式，在一個設計良好的支持系統中，讓不同群體在彼此建立的關係中，互相補足彼此所缺，並得到溫暖。

陳穎君也介紹了把藝術，身體活動和社區生活結合起來，給自閉症患者親身體會一般人生活實境的做法。

陳習珍和劉夢緣母女，藉由網路，從中國廈門參加論壇，分享她曾申請33所幼兒園，悉數遭拒，或孩子被要求離開，熬到孩子唸了8年大學才畢業，如今自行創業等經歷。

會議中的紀錄片環節，放映了黃羽婕執導的「Raymond’s Equations」、從北京來的陳碧珂，追蹤十五年的女性群體影像，以及富蘭克林基金會創辦人屈建平、郝景秀製作的「飛向藍天」。郝景秀呼籲華人家庭丟棄對自閉症的「羞恥感」，接納孩子的獨特性。

孔學君（Xue-Jun Kong）在會議閉幕時指出，自閉症不是一個可以從單一視角來理解的個人身體、心理狀態，既需要科學上的繼續研究、探索，也需要患者家人的耐心陪伴與理解，社會的接納，以及制度的支持。